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Fisura Palatina y sus dificultades
Los paladares hendidos son muy comunes y uno de cada 700 niños tiene este tipo de problema...


Los paladares hendidos son muy comunes. En realidad, uno de cada 700 niños nacidos tiene un problema de fisura palatina.
Es el cuarto defecto de nacimiento más común.
No es culpa de nadie el hecho de que un niño tenga el paladar hendido. Es una peculiaridad de la naturaleza que está fuera de control.
Se sabe que la mayoría de las hendiduras suceden debido a un gen heredado, a razones ambientales o a ambas.
Una fisura palatina se forma entre la cuarta y octava semana de embarazo, y muchas mujeres no se dan cuenta de que están embarazadas antes de que la hendidura se forme.
Una hendidura se produce cuando los tejidos de la cara no se juntan, dejando un vacío - una hendidura.
Las hendiduras palatinas se extienden desde una simple muesca del paladar blando al final de la boca hasta un problema más extenso del paladar blando y el duro (la pared superior de la boca).
Es un defecto de nacimiento que se puede remediar, aunque al principio puede resultar difícil dar de comer al niño (ver sección de alimentación).
Para las familias que tienen antecedentes del síndrome de Stickler, como para las familias que no lo tienen pero pueden bajo la sospecha de tener la condición, un paladar hendido puede ser la única señal visible de que algo no va bien.

¿QUÉ SUCEDE LUEGO?

Una vez que se descubre la anormalidad del paladar, se concertará con un equipo de profesionales médicos. Este equipo estará compuesto de un pediatra, un cirujano que repara fisuras palatinas, un audiólogo, un terapeuta del habla y del lenguaje (logopeda), y un dentista.
Los miembros del equipo consultarán entre ellos y planearán la mejor manera de ayudar al bebé, y esta asociación con el equipo durará hasta que sea adulto.
Como las fisuras palatinas son a veces asociadas con síndromes, como el síndrome de Stickler, los ojos del niño deberán ser sometidos a una evaluaciòn de rutina.
Los niños con síndrome de Stickler normalmente están bajo atención médica porque hay antecedentes familiares del síndrome de Stickler y son por lo tanto diagnosticados al nacer. Sin embargo, como como en la mayoría de los casos de problemas de fisura palatina, inicialmente son diagnosticados al nacer como teniendo la secuencia Pierre Robin.
La secuencia de Pierre Robien tiene tres posibles características, que pueden o no estar presentes - micrognatia (una mandíbula pequeña - ver más adelante), glossoptosis (una tendencia de la lengua a caer hacia atrás), y una fisura palatina.
Las principales anormalidades orales asociadas al síndrome de Stickler son la fisura palatina o de submucosa, una úvula bífida, y micrognatia - donde la mandíbula inferior es más corta que la superior.
Una fisura labial en el síndrome de Stickler es extremadamente raro.
La cara de un bebé recién nacido con el síndrome de Stickler puede tener características muy peculiares. Éstas pueden incluir hipoplasia facial- donde la parte central de la cara (incluyendo la mandíbula superior) no se ha desarrollado bastante adelante y abajo. Otra característica puede incluir ojos prominentes, un pliegue vertical de la piel desde el párpado superior que cubre el ángulo interior del ojo, y una pequeña nariz en botòn con poco o sin puente nasal.
Esta marcada característica de la cara de "Stickler" puede conducir a los especialistas a sospechar del síndrome de Stickler y continuar con el diagnosticar correcto de la condición.
Muchas de estas características, especialmente la mandíbula inferior corta, mejoran con el tiempo de tal manera que las anormalidades de la cara pueden parecer menos prominentes cuando el niño empiece el colegio. Sin embargo, si las anormalidades son serias, puede que se requiera una cirugía facial con una reconstrucción nasal.

FISURA PALATINA

La fecha elegida para la reparaciòn de una fisura palatina variará de cirujano a cirujano. Sin embargo, la mayoría son operados alrededor de los 9-12 meses. Desafortunadamente no hay garantía de que éstas sean las únicas cirugías y muchos niños con fisura palatina requieren revisión al crecer. Su cirujano maxilofacial le dará una mejor idea de lo que se puede esperar ya que cada caso es individual.
Antes de la operación de ls fisura palatina, su bebé puede tener problemas al ser alimentado (ver sección de alimentación más abajo), y otra vez, su equipo médico le aconsejará biberones especiales. Hay muchas en el mercado y su equipo médico y los otros organismos de apoyo para padres le ofrecerán apoyo.

FISURA SUBMUCOSA

Una fisura submucosa es cuando la superficie o forro del paladar blando (mucosa) está intacta (completa), pero los músculos de debajo de la superficie no están unidos correctamente. Un reconocimiento inmediato es importante ya que estos músculos no pueden funcionar correctamente y por tanto el habla y la audición (ver más abajo) serán anormales.
Usualmente, la única señal externa de una fisura submucosa es la úvula bífida (ver más abajo).
Los niños que nacen con una fisura submucosa no siempre necesitan una operación para corregirla.
Si la fisura no es lo suficientemente grave como para crear problemas, usualmente es suficiente con terapia de habla intensiva (logopedia).
Sin embargo, en muchos casos la cirugía es necesaria para restablecer la continuidad del músculo de tal manera que el niño pueda alcanzar el tipo de función (control) y audición necesarios para lograr un habla correcta. Su equipo médico le aconsejará los mejores procedimientos.

ÚVULA BÍFIDA

La úvula es la extensión blanda más pequeña del paladar blando que cuelga de la pared superior de la boca sobre la raíz de la lengua. Se compone de músculo, tejido conectivo y membrana mucosa. Bífido significa dividido en dos, por lo que una úvula bífida es una úvula dividida en dos.

PALADAR ARQUEADO

Un paladar arqueado ocurre cuando los compartimientos altos del paladar, que comienzan a cada lado del paladar, no bajan, no bajan tanto como debieran, creando un paladar de forma irregular.
No existe un paladar hendido con un paladar arqueado.
Sin embargo, esta forma anormal del paladar puede cambiar la posición de la lengua y causar problemas al hablar.

MICROGNATIA

Es una condición donde la mandíbula inferior es más pequeña que la superior resultando así un contacto muy pobre entre las superficies de masticaciòn de los dientes superiores e inferiores.

DIFICULTADES ALIMENTARIAS

Para alimentarse, un bebé debe formar un vacío en la boca y poner la lengua correctamente.
Los bebés con fisura palatina no pueden crear este vacío o colocar la lengua en la posición correcta. Algunos tienen la mandíbula inferior más pequeña teniendo dificultades al tragar.
Su equipo médico decidirá el mejor plan alimenticio que le convenga a ud y su bebé.
Un tubo alimenticio fino puede ser pasado al estómago del niño a través de la nariz para ayudar a los que también tienen la mandíbula muy pequeña.
La alimentación de pecho en muy raras ocasiones es posible para los que tienen el paladar hendido y una madre no se debe sentir culpable si no puede alimentar a su bebé. La leche materna puede ser extraída.
Muchos bebés necesitarán ayuda en la alimentación por medio de uno de los muchos tipos de biberones y tetillas. Su equipo médico proveerá lo más conveniente para su bebé al principio, y le aconsejarán dónde comprar estos equipos.
En algunos casos, y para ayudar a la alimentación, se podrá pedir a un dentista que provea un pequeño placa dental. En algunos casos una placa también se puede usar para mantener la lengua fuera del paladar hendido antes de repararle.
Los bebés con fisuras palatinas pueden tragar más aire de lo normal mientras comen, especialmente si el chorro de leche es demasiado lento o demasiado rápido. Si esto sucede, el bebé puede mostrar un "bigote" azul, ser especialmente soñoliento y devolviendo algo de comida.
Si esto sucede, deténgase dos o tres veces durante la comida para que el bebé eructe, o intente sentar al bebé en una posición más erguida.
Toda madre e hijo son únicos y por tanto es imposible dar reglas absolutas y rápidas sobre la alimentación. El mejor método es el que más conviene a madre e hijo.
Intente las cosas más sencillas primero, y relájese.
Dele tiempo al bebé con un método antes de decidir que no funciona y antes de intentar alternativas.
El secreto del éxito es darse tiempo, ser paciente y tranquilo.
También recuerde que los bebés pueden perder el 10% de lo que pesan al nacer, pero normalmente lo recuperan en dos o tres semanas. Los bebés con una fisura palatina pueden tardar más en ganar peso.


OTRAS DIFICULTADES ASOCIADAS A LA FISURA PALATINA

PÉRDIDA DE AUDICIÓN

En el paladar, el tubo que conecta el oído medio con la garganta (el tubo de Eustaquio) puede no funcionar correctamente. Si hay una infección en el oído medio, el fluido no puede salir y esto conduce a lo que se conoce bajo el nombre de "oído de goma". Por lo tanto, la audición puede ser afectada y si no se controla y trata correctamente puede afectar permanentemente la audición y el desarrollo normal del habla. Ver el folleto Pérdida de Audición Dentro del Síndrome de Stickler.

HABLA / DISCURSO

El efecto de una fisura palatina en el habla de un niño es variable. Durante el discurso el paladar es importante para aíslar la nariz, de tal manera que el aire pase a la boca para producir buenas consonantes claras y sonidos vocales. Si el paladar no puede cerrar la nariz adecuadamente, ésto puede conllevar a un habla nasal (llamado discurso hipernasal).
Una vez que el paladar se ha reparado, la mayoría de los niños progresan desarrollando un habla clara..
Algunos niños que pueden continuar teniendo dificultad al hablar pueden necesitar más cirugía - posiblemente una faringoplastia - si el paladar no están cerrando la nariz adecuadamente. Ver folleto Terapia de Habla dentro del Sindrome de Stickler.

CUIDADO DENTAL Y ORTODÓNTICO

Los niños que tienen problemas de fisura palatina asociados al síndrome de Stickler pueden tener maloclusión - contacto pobre entre las superficies de masticaciòn de los dientes superiores e inferiores.
Aparatos de ortodoncia o "brackets" suelen ser usados para aplicar una ligera presión en los dientes y mandíbulas con el propósito de mejorar el mordisco y el alineamiento de los dientes.
El tratamiento normalmente se lleva a cabo en dos fases - alrededor de los nueve años, tan pronto como los dientes incisivos permanentes (los cortantes) y otros dientes secundarios salen, y algunas veces otra vez alrededor de los catorce o quince años cuando la mayoría de los dientes permanentes han salido.


TRATAMIENTO ORTODÓNTICO A LOS NUEVE AÑOS

El tratamiento ortodòntico llevado a cabo a esta edad ayuda a expandir el arco y a mejorar e alineamiento de los dientes y mandíbulas.

TRATAMIENTO ORTODÓNTICO A LOS CATORCE O QUINCE AÑOS

El período que viene luego que la mayoría de los dientes permanentes han salido es el más adecuado para llevar a cabo un tratamiento ortodòntico. Algunas veces, cuando hay una aglomeración dental, puede que sea necesario extraer algunos dientes para dar más espacio al alineamiento del arco dental.
Invariablemente se usan aparatos fijos (abrazaderas) para mejorar el alineamiento y el mordisco de los dientes con el propósito de crear una buena dentadura - la disposiciòn de los dientes en la boca. Esto es importante para la salud, hace que los dientes funcionen bien, y algo muy importante durante la adolescencia, lucen bien.
El tratamiento generalmente se extiende sobre dos años, con visitas mensuales o cada seis semanas para una adaptación o ajuste de rutina. A ésta le sigue la fase de retención para minimizar la posibilidad de una recaída.


PROBLEMAS A TENER EN CUENTA DURANTE LA ADOLESCENTES

La adolescencia es una época difícil para los niños, pero los que tienen anormalidades palatinas pueden sentirse conscientes de su propia apariencia y habla.
Pueden experimentar sentimientos de inferioridad porque se sienten diferentes a sus compañeros, y pueden parecer y sonar diferentes. Los padres pueden necesitar dedicar tiempo a hablar con el adolescente sobre sus preocupaciones y necesitan buscar consejos profesionales.
La baja autoestima puede ser un problema particular. Desafortunadamente a menudo la sociedad tiene expectativas mas bajas tanto académicamente como socialmente de las personas que parecen y suenan diferentes. El adolescente también puede tener bajas expectativas de sí mismo(a) si llega a creer que sus compañeros y profesores también tienen bajas expectativas de él/ella.
Las tomaduras de pelo e intimidaciones pueden ser un problema enorme para alguien que parece diferente y por causa de problemas de vista y audición el adolescente "Stickler" puede tener dificultades en hacer amigos y esto puede conllevar a la retirada.
Por otra parte, para hacerse valer el adolescente también puede volverse agresivo y desbaratador.
El niño regularmente tiene que ausentarse del colegio debido a citas médicas y cirugía y esto naturalmente interrumpe la vida social del niño y crea presiones en el colegio cuando el niño se puede encontrar rápidamente en una situación de recuperaciòn escolar con lecciones y deberes.
La comunicación también puede ser un problema. Un profesor o compañero puede entender mal a un niño con fisura palatina y esto puede provocar frustración y episodios de mal comportamiento


monica
http://www.sindromedestickler.com/html/fisurapal.html




Inicio » Región de Valparaíso » Boca de Rapel » Terapias alternativas / Jueves 01 de Marzo del año 2007 / 21:36 Horas.


Foro de Opinión: Fisura Palatina y sus dificultades

 1..13 de 13 Opiniones
Hola mi nombre es mary y tngo mi hijo de 7 aňos con fisura submucosa recien ahora me lo diagnosticaron,el tuvo muchos problemas de bebe y no entiendo por q los medicos nunca me supieron dar un diagnostico,fui a muchos hospitales lo vieron dif
miriam paniagua :: marilarubiaahotmail.com
[23/4/2012] 7:34 Hrs.
hola a todos..yo tengo una beba de 6 meses y nacio con fisura palatina...al año y 2 meses la operan espero q todo salga bien...
natalia :: naty_lachyqui15hotmail.com
[21/2/2012] 2:22 Hrs.
Hola tengo un niño de diez años que nació con fisura palatina y lo amo con locura. Tuvo dos operaciones y gracias a médicos y un trabajo en conjunto no tiene dificultades. A no desanimarse que todo se puede.
Andrea
[10/10/2011] 0:37 Hrs.
hola yo tambien tengo un bebe d 5 meses con fisura palatina posterior y ahora a los 6 meses lo operaran y tengo mucho miedo por los riesgos q se corren de audición y del habla me gustaria q me aconsejaran falta poco para q lo operen estoy muy preocupada
carolina :: negrita_18_006hotmail.com
[7/10/2011] 22:13 Hrs.
HOLA, A TODOS TENGO UN BB CON FISURA PALATINA NO TUVE MUCHO PROBLEMA EN ALIMENTARLO, PERO LO QUE ME PREOCUPA ES COMO SERA SU DIETA A LOS 6 MESES SI ALGUIEN PUDIERA DARME UN CONCEJO SE LO AGRACERIA
MARIA :: mael_6633hotmail.com
[10/2/2011] 21:49 Hrs.
hola tengo una niña con
loli
[25/1/2011] 18:19 Hrs.
hola ante todos saludarl
m
[4/12/2010] 17:55 Hrs.
hola me llamo dani!!!y soy padre de un niña preciosa de 21 meses ke padece de fisura palatina
daniel elgueta :: danielgue_91hotmail.com
[26/10/2010] 20:07 Hrs.
Hola hemos tenido un niño se llama david tiene 20 días ,tiene labio leporino y fisura palatina estoy muy preocupado
pedro :: pcmgargmail.com
[13/7/2010] 22:10 Hrs.
HOLA YO TENGO UNA BB DE 10 M
ANGELICA :: ANGEL_NENUS2HOTMAIL.COM
[14/3/2010] 16:28 Hrs.
MI NIETO DE 4 AÑOS FUE OPERADO DE ADENOIDES Y QUEDÓ HABLANDO MUCHO PEOR QUE ANTES. AHÍ DESCUBRE EL CIRUJANO QUE HAY UNA FISURA SUBMUCOSA¿CUAL SERÍA EL PRONOSTICO SÓLO CON REHABILITACIÓN DE FONIATRA?
iVONNE :: ximena.ivonne.wasaff.derpichgmail.com
[11/3/2010] 21:26 Hrs.
HOLA TENGO 38 AÑOS Y NACI CON LABIO
LIZ :: lizrubio70hotmail.com
[25/9/2009] 14:58 Hrs.
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calila
[8/9/2009] 17:33 Hrs.


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